Inloggen
Vakgroep Rotterdam

Vakgroep Rotterdam


 0/5 Sterren (0)

Faith ontslagen uit het ziekenhuis

    Susan Osterop
    • iedereen (publiek zichtbaar)
    • 70
    Door Susan Osterop in de groep Vakgroep Rotterdam 727 dagen geleden

    Categorie├źn: Praktijkvoorbeelden, Kind en gezin, Ketennetwerk


     0/5 Sterren (0)

    Faith ontslagen uit het ziekenhuis

    In de speelkamer van het Sophia Kinderziekenhuis zit de bijna tweejarige Faith samen met haar moeder en een verpleegkundige van de Kinderthuiszorg. Faith straalt met haar prachtige glimlach de wereld vol vertrouwen tegemoet. Iedere bezoeker windt ze om haar vinger. “Faith heeft alles in overvloed”, vertelt haar moeder even later. “Ze is een heel sterk, vrolijk, pienter, maar ook héél druk meisje!” Faith’s darmen zijn niet goed aangelegd. Door de vele operaties en infecties die ze in nog geen twee jaar onderging, was ze meer in het ziekenhuis dan thuis.

    “Toen ik twintig weken zwanger was, zag de echoscopist dat er lucht in de darmen van Faith zat. Dat kon van alles betekenen. Met dertig weken stelden ze een vernauwing in de darmen vast. Haar ontlasting liep niet goed door. Vanaf die tijd kreeg ik veel extra controle. De artsen wilden zeker weten dat Faith geen pijn had. Als alles goed bleef, zou de bevalling met 37 weken worden ingeleid. Met 36 weken besloot Faith zelf dat het welletjes was. Er werden ons drie scenario’s geschetst. Faith tekende voor het ergste scenario.”

    Drie operaties en vijftien centrale lijnen
    Kort na haar geboorte werd Faith geopereerd aan haar darmen. Ze kreeg haar eerste stoma en centrale lijn. “Dat is een steriel slangetje dat via je nek in een grote ader wordt ingebracht en met folie is afgedekt”, vertelt haar moeder als een volleerd verpleegkundige. “Zo krijgt je kind een noodpakket aan bouwstoffen, zoals eiwitten, vetten, mineralen, vitamines, enzovoort toegediend.”

    De eerste acht weken van haar leven lag Faith op High Care. Daarna verhuisde ze naar kindergeneeskunde, waar ook ander onderzoek werd gedaan aan bijvoorbeeld haar lever.In totaal kreeg Faith drie operaties aan haar darmen, een stoma voor haar dikke en haar dunne darm, een ballonkatheterisatie en vijftien centrale lijnen. “In haar eerste jaar heeft ze vier centrale lijnen gehad. Het afgelopen jaar was het een nog groter drama. Ze kreeg om de haverklap een bacteriële infectie aan de centrale lijn. Doordat haar darmen poreus zijn, laten ze bacteriën door, die zich aan de lijn hechten. Ook de bacteriën op de huid en in het ziekenhuis kunnen boosdoeners zijn, hoe steriel je alles ook houdt. Ze is niet sterk genoeg om de bacteriën te weren, dus krijgt ze antibiotica om de infectie te bestrijden. Een maand geleden had ze zelfs een gistinfectie. De lijn moest er direct uit, want dat kan veel complicaties geven aan haar lever, ogen en oren. Ze heeft de afgelopen weken dus weer veel onderzoeken gehad.” 

    Voor het eerst naar huis
    Met negen maanden mocht Faith voor het eerst vier uurtjes naar huis voor de tweede verjaardag van haar zus. Drie weken na haar eigen verjaardag werd ze eindelijk uit het ziekenhuis ontslagen. Het weekend ervoor was ze voor het eerst thuis blijven slapen. “Dat was héérlijk!”, verzucht haar moeder. “Ik kon zelf eindelijk ook rustig slapen. Ik hoefde me niet af te vragen hoe het met haar ging. Ik kon gewoon mijn bed uitstappen en met mijn eigen ogen zien hoe het met haar was.” Ondertussen had moeder een training gekregen in het toedienen van sondevoeding en verzorging van de centrale lijn. “Tegen wil en dank maakte ik de overstap van moeder naar moeder-verpleegkundige. Die eerste keer heb ik anderhalf uur over het vullen van het systeem gedaan, terwijl dat in twintig minuten moet kunnen.”

    Kort na haar thuiskomst, kreeg Faith opnieuw een infectie aan de centrale lijn en werd weer opgenomen. “De arts was best een beetje teleurgesteld in de ontwikkeling. Het duurde veel te lang. Zelf had ik ook genoeg van het ziekenhuis. Naar huis gaan bleek geen optie. Ik zou mijn studie op moeten geven. Ik ben een oude student en dit is mijn laatste kans om mijn toekomst vorm te geven.”

    Zo makkelijk mogelijk maken
    “In september 2009 had de arts al eens gewezen op Pallieterburght. Daar was wel medische kennis en verzorging voorhanden en geen (ziekenhuis)bacteriën. Ik ben er gaan kijken en het voelde goed. Het was bovendien veel dichter bij huis. Toen in 2010 24-uurs-zorg mogelijk werd, is Faith daar direct naartoe gegaan. In Pallieterburght probeerden ze het ons zo gemakkelijk mogelijk te maken. Tegen een kleine vergoeding konden we er bijvoorbeeld als gezin blijven eten. Ik heb er veel lieve vrijwilligers leren kennen. Het draaide daar niet alleen om de ziekte van je kind. Er was ook veel tijd om met je kind te tutten, naar de markt te gaan, te wandelen of in de (speel)tuin te spelen. Ik kon daar de normale dingen met haar doen.”

    Veel kinderen hebben door de medische problemen een (tijdelijke) achterstand in hun ontwikkeling. “Toen Faith met dertien maanden het ziekenhuis verliet, kon ze nog niet zitten. Dat is niet raar als je weet dat ze lange tijd ziek in bed lag met een infuus in haar linker- of rechterbeentje. Toen ze eenmaal in Pallieterburght was, ging ze motorisch snel vooruit.”

    Opnieuw naar huis
    Ruim een half jaar later mocht Faith Pallieterburght verlaten. De arts vroeg of ze Faith mocht aanmelden bij Stichting Vroeghulp Rotterdam, zodat de mogelijkheden voor ondersteuning in de thuissituatie konden worden onderzocht. “Ik had vooral een opvangprobleem: ik miste een deskundig persoon die voor Faith kon zorgen als ik op school of stage was. De zorgcoördinator kwam bij me thuis. Er waren wachtlijsten en binnen twee weken na Faith’s thuiskomst lag ze opnieuw in het ziekenhuis. Daar heeft de transferverpleegkundige me in contact gebracht met de Kinderthuiszorg. Ik had inmiddels een indicatie voor AWBZ-zorg op zak. Een Persoonsgebonden Budget (PGB) kon ik niet krijgen, maar men was wel bereid om Zorg In Natura te vergoeden. De Kinderthuiszorg zorgt nu overdag voor Faith, ook in de afgelopen maand in het ziekenhuis. Dat is een hele zorg minder.”

    Eindelijk genieten
    Nog heel even en Faith wordt opnieuw uit het ziekenhuis ontslagen. “Ik hoop nu eindelijk te kunnen gaan genieten van Faith. Ik besef dat we er nog lang niet zijn, maar als ze in ieder geval thuis kan blijven, is dat al heel wat. Ze gaat nu zonder centrale lijn naar huis en we zijn heel voorzichtig begonnen met eten. Dat gaat met hele kleine stapjes. Ze moet smaken en structuur leren kennen. Ze kan heel leuk met haar bord spelen, maar snapt niet goed wat ze er verder mee moet. Met de diëtiste gaan we haar een normaal voedingspatroon aanleren, zodat ze haar voedsel steeds beter gaat verwerken en betere weerstand ontwikkelt. Uiteindelijk kan ze hier overheen groeien.”

    Reageren is alleen mogelijk voor aangemelde gebruikers