Inloggen
Vakgroep Rotterdam

Vakgroep Rotterdam


 0/5 Sterren (0)

Otman ontwikkelt zich anders

    Susan Osterop
    • iedereen (publiek zichtbaar)
    • 92
    Door Susan Osterop in de groep Vakgroep Rotterdam 915 dagen geleden

    Categorie├źn: Praktijkvoorbeelden, Kind en gezin, Vroegsignalering, Ketennetwerk


     0/5 Sterren (0)

    Otman ontwikkelt zich anders

     

    Otman is een vrolijke peuter van bijna drie jaar. Hij vindt het heerlijk om mensen om zich heen te hebben. Als zijn moeder haar jas aan doet, begint hij te stralen, want dan gaat hij naar buiten. Otman speelt graag met andere kinderen en is dol op zijn vijfjarige broer. “In bad hebben ze samen het meeste plezier. Dan zijn het net twee zeehondjes”, vertellen zijn trotse ouders.

    Otman heeft een cerebrale parese (CP) en net als zijn vader een erfelijke spierziekte, waardoor uiteindelijk de spierfuncties in zijn onderlichaam zullen uitvallen. ”Zijn hersenen werken niet goed doordat er een lege ruimte tussen beide hersenhelften zit. De oorzaak is onbekend, maar het is wel iets waar je vroeg bij moet zijn. Hersenen hebben namelijk maar één kans om iets te leren. Functies kunnen dan nog worden overgenomen. Aan Otman is op het eerste gezicht niets te zien, maar hij kan niet lopen of praten en er is een voortdurend risico op verstikking.” Dat Otman zich anders ontwikkelde, viel op toen hij acht maanden was. Tijdens een vakantie in Marokko vonden beide oma’s dat hun kleinzoon slap overkwam. Thuisgekomen verwees de huisarts naar een fysiotherapeut. Kort daarna - Otman was bijna één – kreeg hij zijn eerste koortsstuip en enkele maanden daarna weer één. Na de eerste stuip moest Otman zeven dagen in het ziekenhuis blijven. Hij onderging uiteenlopende onderzoeken: MRI-scan, CT-scan, X-thorax, EEG, BERA, bloedonderzoek, stofwisselingsonderzoek, virologisch onderzoek, genetisch onderzoek. “En dat is alleen het technische gedeelte”, vertelt vader. “Emotioneel gebeurt er natuurlijk heel veel met je als je zo’n ernstig ziek kind hebt. De minuten die we op de ambulance moesten wachten, voelden als jaren. Daarnaast gaat het gezin en je werk gewoon door en moet je een hoop regelen en beslissen. Mijn baas heeft gelukkig begrip voor de situatie, maar we moeten dit wel 24 uur per dag en 7 dagen per week volhouden. Dat valt niet altijd mee.”

    Werken en denken met je hart
    Toen ik wist wat er met Otman aan de hand was, ben ik op zoek gegaan naar informatie en mogelijkheden. Zo kwam ik zelf bij Vroeghulp terecht. Ik ben heel blij met onze zorgcoördinator. Ze heeft begrip voor de situatie, luistert, spart en discussieert met ons en vraagt door. Ze denkt en werkt met haar hart en geeft ons steun. In het begin is ze een aantal keer bij ons thuis geweest en heeft ons op gang geholpen in het circuit en bij het invullen van formulieren. Zij heeft het overzicht wat je allemaal moet regelen. Dat scheelt een heleboel, zeker als je steeds met instanties te maken krijgt die niet buiten hun eigen muren kijken.”

    Bureaucratie
    In de kamer staan diverse hulpmiddelen: een in hoogte verstelbare stoel, zodat Otman aan tafel kan zitten, en een loopstoel, waarmee hij de spieren in zijn benen kan trainen. Het huis is niet geschikt voor een rolstoel en het gezin heeft op termijn een traplift en een speciaal bed voor Otman nodig. De gemeente vindt het huis te oud om deze aanpassingen te doen, dus het gezin moet verhuizen. “Door mijn inkomen krijgen we geen urgentie bij de woningcorporatie, dus zijn we op een duurdere sector aangewezen. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) kan alleen vooraf niet zeggen of ze een nieuwe woning wel willen aanpassen. We worden op deze manier erg aan ons lot overgelaten. Bovendien wil ik hier helemaal niet weg. De school van zijn oudere broer is op de hoek en mijn ouders wonen op twee minuten afstand. Wij willen ons netwerk niet kwijt raken.“

    Eilandjes
    “We noemen Otman soms een virusmagneet”, gaat zijn vader verder, terwijl hij foto’s van zichzelf en zijn vrouw met mondkapjes op de Intensive Care toont. “Hij pikt alles op, waardoor hij regelmatig verstikkingsverschijnselen heeft. Mijn vrouw kan heel goed horen of het mis is of niet. Als we het niet vertrouwen, weten we in acht minuten de Spoed Eisende Hulp te bereiken. Er is teveel mis gegaan om een ambulance af te wachten.” In de afgelopen twee jaar hebben veel artsen naar Otman gekeken, maar ieder vanuit zijn eigen vakdiscipline: een orthopeed, revalidatiearts, kinderneuroloog, neuro-geneticus en diverse andere specialisten. “We hebben sinds anderhalve maand een eigen kinderarts, die zijn problemen in samenhang met elkaar brengt. Het is niet alleen een neurologisch probleem: Otman is een héél mens. De kinderarts kijkt ook naar zijn slikfunctie, zijn gedrag, of hij loom is, enzovoort. Tot nu toe is iedereen heel gefocust bezig geweest op alleen het neurologische vlak.”

    De schouders er onder
    “Ondanks alles wat mis gaat, houden we ons hoofd boven water. Op sommige dingen heb je geen invloed: dat is het lot. Wij kijken vooral naar wat er wèl kan. Ieder stapje is winst. We hebben direct besloten Otman te accepteren zoals hij is en keihard te knokken voor wat hij kan bereiken. Er was voorspeld dat hij nooit zou kruipen of lopen. Door hem vroeg te stimuleren kan Otman nu weldegelijk kruipen.” Daarop vertelt zijn vrouw: “Daarom wilden we graag meewerken aan de snelkookpansessie. We willen dat jonge ouders en professionals niet afwachten, maar direct in actie komen om alles uit een kind te halen wat er in zit.”

    Reageren is alleen mogelijk voor aangemelde gebruikers