Inloggen
Kennisbank Midden Brabant

Kennisbank Midden Brabant


 0/5 Sterren (0)

Alex heeft het Syndroom van Asperger

    Susan Osterop
    • iedereen (publiek zichtbaar)
    • 246
    Door Susan Osterop in de groep Kennisbank Midden Brabant 725 dagen geleden

    Categorieën: Kind en gezin, Casemanagement, Gezinsondersteuning


     0/5 Sterren (0)

    Alex heeft het Syndroom van Asperger

    Kort na de geboorte van Alex rijzen er al snel zorgen bij de ouders van deze typische ‘huilbaby’. Het ventje reageert opvallend angstig op harde geluiden, kookluchtjes, verandering van omgeving en ritme. Lichamelijk ontwikkelt hij zich voorspoedig. Hoewel zijn grove motoriek wat houterig is, legt hij vlotter dan zijn leeftijdsgenoten puzzels in elkaar en komt zijn spraak-taalontwikkeling verbluffend snel en uitgebreid op gang. Zijn angsten worden echter heviger en slaan steeds vaker om in ontembare driftbuien. Alex is twee en een half jaar als zijn zusje wordt geboren. Dit heeft zoveel impact dat zijn gedrag zelfs onhandelbaar wordt.

    Een onbekende weg
    De huisarts neemt het verhaal van ouders serieus en heeft gehoord dat kinderen met dit soort problemen terecht kunnen bij een MKD. De weg daar naartoe is voor hem onbekend, dus er gebeurt niets. Een paar maanden later verwijst een doortastende CB-arts de ouders door naar Integrale Vroeghulp.

    Een belangrijke leidraad
    Binnen enkele weken is er een zorgcoördinator aan het gezin verbonden. Deze vormt in de beginperiode en in de jaren erna een belangrijke leidraad voor het gezin. Door de omstandigheden zijn ouders behoorlijk uitgeput, maar de zorgcoördinator bewaakt de continuïteit. Zij brengt de hulpvraag in kaart en organiseert een bijeenkomst van het integrale vroeghulpteam, waar multidisciplinair naar Alex wordt gekeken en met ouders wordt gesproken. Hieruit komen drie vragen voort. Is Alex hoogbegaafd of heeft Alex ADHD of autisme?

    Verdriet en opluchting tegelijk
    Alex wordt aangemeld voor psychiatrisch onderzoek en na vier maanden volgt de uitslag: Alex is een hoog functionerend kind met het Syndroom van Asperger (autisme) en heeft behandeling in een MKD nodig. De vroeghulpcoördinator is bij het eind- gesprek aanwezig om ouders te steunen. Zij begrijpt heel goed dat het krijgen van een diagnose een opluchting kan zijn en tegelijkertijd veel verdriet losmaakt. Met respect en verbondenheid biedt zij de ouders in deze moeilijke tijd steun en houdt het hoofd koel. Er moet per slot van rekening veel georganiseerd worden. Ook in de tijd daarna stemt zij de adviezen, diagnoses, (preventieve) ondersteuning en behandelingen op elkaar af.

    Preventieve gezinsondersteuning voorkomt erger
    Het MKD blijkt een wachtlijst van meer dan negen maanden te hebben. In het reguliere kinderdagverblijf en thuis is Alex echter nauwelijks meer te hand- haven. Binnen zes weken krijgt het gezin een video home trainster / praktisch pedagogisch gezinsbege- leider en een maatschappelijk werkster van het ambulante team van het MKD toegewezen. Binnen enkele maanden ontwikkelen ouders handvatten om beter met Alex om te gaan en beter op zijn behoeften in te spelen. Door deze creatieve oplossing voelen ouders zich gesteund en hervinden zij hun zelfvertrouwen. Zij ontdekken dat zij weldegelijk in staat zijn hun kind op te voeden.

    In alle rust ontwikkelen door multi-disciplinariteit en integraliteit
    Nog voor zijn vierde verjaardag gaat Alex naar het MKD. Dat betekent een wereld van verschil. Alles is er voorhanden: in de groep ontwikkelt hij zijn eigenwaarde en sociale vaardigheden, een fysiotherapeut gaat aan de slag met zijn motoriek en de arts houdt zijn voortdurende oorontstekingen in de gaten. Doordat ook de school in het MKD gehuisvest is, verloopt de stap naar het onderwijs soepeler dan ooit verwacht. Dagelijks wordt Alex thuis opgehaald en rijdt vervolgens met vijf andere kinderen en een ervaren chauffeur en busbegeleidster naar het MKD. Het feit dat daar alles voorhanden is op medisch, pedagogisch, didactisch en (fysio)therapeutisch gebied betekent ook voor ouders een grote zorg minder. Langzaam maar zeker ontstaat er ruimte voor het acceptatieproces, waar de maatschappelijk werkster een belangrijke bijdrage aan levert. Dagelijkse communicatie met de pedagogisch medewerksters en regelmatige afstemming tussen ouders en de professionals die Alex omringen, zorgt voor een verbluffende inhaalslag in zijn ontwikkeling. Alex is bijna zes wanneer hij het MKD verlaat en in overleg met de intern begeleidster van de cluster 4-school en een kleine katholieke school in de buurt waar Alex woont, wordt de overstap naar het regulier onderwijs gemaakt. Ondersteund met een rugzakje gaat hij volwaardig meedoen met zijn leeftijdsgenootjes.

    Geen leeftijdsgrens voor behoefte aan trajectbegeleiding
    Inmiddels is Alex tien jaar en toch weer in het speciaal onderwijs beland. Veranderingen in zijn leven roepen geregeld nieuwe hulpvragen op, waar zijn ouders steeds opnieuw indicatieprocedures voor moeten opstarten. Zo is nog twee maal video hometraining ingeschakeld en daarnaast is hij intensief begeleid bij het vinden van een geschikte sport.

    Omdat autisme een handicap is waar Alex de rest van zijn leven mee te maken heeft, hebben zijn ouders bij hun zorginstantie de wens geuit om met een  ́strippenkaart ́ te werken. Geregeld hebben zij behoefte aan deskundig (opvoedings)advies of ondersteuning. Zij willen hiervoor niet steeds een intensief traject starten, maar bij een vertrouwd persoon kunnen aankloppen, die de situatie kent. De zorginstelling heeft dit opgepakt en is in overleg met Bureau Jeugdzorg over de mogelijkheid van een tweesporenbeleid. Enerzijds zijn er gezinnen met een eenmalige opvoedingsvraag, anderzijds zijn er gezinnen die een langdurig (maar na verloop van tijd minder intensief)zorgtraject behoeven. Hierbij vormt de vraag van de cliënt het startsein voor een korter of langer lopend hulptraject. Deze vraag is momenteel voor Alex heel relevant. Over twee jaar wil Alex namelijk naar een regulier VWO. Hij kan goed leren en zijn ouders willen hem ondersteunen bij het bereiken van zijn doel (sterrenkundige worden). Door zijn sociaal emotionele beperking blijft het een grote vraag of Alex het in het regulier voortgezet onderwijs kan redden. Het liefst zouden zij Alex nu al voorbereiden op deze nieuwe fase, maar waar vinden zij een levensloopbegeleider, die hem nu en later helpt zijn maatschappelijke plek te verwerven?

    Reageren is alleen mogelijk voor aangemelde gebruikers